てんかん患者は100人に１人っと言われますが、普段生活をしているとなかなか当事者さんやご家族と出会うこと、交流する機会はありませんでした。
   
てんかんのわが子が小学生のうちは、行動範囲も狭く自宅から限られた範囲。習い事等には送迎をして一緒に行動することが多かったですが、大きくなるにつれ行動範囲も広くなり親から離れる機会も増えていきます。こんな時どうするべきなんだろう…なんて思っても相談したり参考にできる情報もありませんでした。
   
そんな私は、ここ「スペシャルキッズひろば」で「てんかん喫茶店」の事を知りました。
てんかん喫茶店はYouTube配信なので自分のタイミングで聞くことができます。主婦である私は毎日家族の食事を作るのですが、料理が得意でないのでキッチンに立つ時間がまぁまぁ憂鬱です(・・;)笑
いつもは大好きなアーティストの音楽をかけて気分を上げて頑張るのですが、最近はもっぱらてんかん喫茶店を聞いています♪もちろん過去の投稿分も遡って聞けるYou Tube。
しかもYou Tube配信と言っても音声配信なので、料理中でも問題ありません。
てんかん喫茶店では、てんかんについての専門医のお話を聞けたり、当事者のお話なども聞くことができます。

先日出演されていた当事者さんのお話。てんかん患者で毎日内服もあるけど、一人暮らしもして自分らしく過ごされている社会人の女性。
思春期にお母さんに過度に心配される事がウザイと思っていた。お風呂に入ってたら安否確認をされる、ゆっくり寝てると息してるか確認される…それがウザかったと。自分の事言われているのかと思いました！笑
お母さん、同じです！私もそれしちゃう！私だけじゃなかったという、安心感のような感覚。
うちの娘はまさに思春期真っただ中の高校生。きっとウザいよなぁっと思いながらも、睡眠不足は発作に繋がるから早く寝て！っと口うるさく言わずにはいられない。
だけどその当事者さんは、大人になった今はお母さん大変だったと思うし尊敬するとお話されていて…キッチンで一人涙を流しました。
娘もそんな風に思ってくれる日がくるのだろうか…。
安否確認はバレないように足音を忍ばせて、夜更かしを口うるさくいう時間は少し遅くまで我慢する事にしました。笑

他にも、これから先、進学やその後には就職できるのだろうか…と、これは病気に関係なく子を持つ親なら思う事だと思いますが、持病があると尚更心配になるのですが…社会人で一人暮らしもしている当事者さん。てんかんの事を明るく楽しそうに話される当事者さんのお話を聞けて、娘もこんな風になれる可能性があるんだ！っと少し安心しました。
娘がてんかんになって9年。私自身がいつまでもてんかんの事をマイナスに捉えずにいなきゃっと勇気も貰いました☆
１００人に一人のはずが…言い出せず…きっと私と同じように孤独を感じて過ごす家族がたくさんいるんだと思います。
もしも、身近にてんかん患者さんやご家族がいらっしゃったら、ぜひ「てんかん喫茶店」の事を教えてあげてください。たくさんの方に知って欲しいと思いました☆

https://www.youtube.com/channel/UClp79_GNuxJn7JU-shis7hg/videos